Певица Юлия Самойлова просит Путина лично разобраться с отказами взрослым со СМА в лекарствах
- Подробности
- Опубликовано: 28.10.2021 22:28
Член Попечительского совета фонда “Круг добра”, певица Юлия Самойлова, опубликовала видеообращение к президенту России Владимиру Путину. Она просит главу государства лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой страдает и сама.
Речь идет о жизни десятков людей с инвалидностью, подчеркивает Юлия Самойлова.
“У нас не все хорошо с лекарственным обеспечением, что бы вам ни докладывали, глядя в глаза. И если фонд “Круг добра” снимет потребность в дорогостоящих препаратах для детей, то ваши подчиненные в Минздраве ломают позитивную динамику для взрослого населения. …Сообщаю вам, наш президент, что десятки взрослых граждан с диагнозом СМА не могут получить лекарство – ни через суд, ни через Минздрав, ни через митинги”, – заявила певица.
По ее словам, медицинские чиновники, отказывая больным в жизненно необходимых препаратах, советуют им “идите к Путину за лекарством”. “Конечно, я не думаю, что вы должны лично выдавать рисдиплам нам в руки и вообще заниматься этим вопросом. Но обратиться в нашем государстве больше не к кому”, – подчеркнула Юлия Самойлова.
Ранее стало известно, что взрослые пациенты со СМА в ряде регионов испытывают трудности с получением сверхдорогих препаратов, продлевающих им жизнь, которые региональные власти должны закупать для них по жизненным показаниям. В частности, в Москве терапию не получает ни один взрослый со СМА, заявили в БФ “Семьи СМА” – столичные органы здравоохранения требую от пациентов, нуждаемость которых в препаратах спинраза или рисдиплам подтверждена экспертами федеральных медицинских центров, пройти еще одно обследование в специально созданной московской структуре, где их по разным причинам признают не подлежащими такому лечению. Больные и их родственники неоднократно проводили одиночные пикеты с требованием предоставить им лекарства, но до сих пор это не помогло изменить ситуацию. В свою очередь, в Депздраве Москвы заявляют, что такие действия обусловлены заботой о пациентах, которым назначенное без должной проверки лечение могло бы повредить.
Блоги
